Freitag, 1. Januar 2021

Leben retten mit der DKMS - Interview mit Dr. Jennifer Wuchter (Teil 1)



Vielleicht wissen es gar nicht alle von Euch, aber ich bin Partnerin von LAUFMAMALAUF in Hamburg und gebe jeden Tag Outdoor-Fitness-Kurse für Mütter mit Ihren Babies. Meistens gehen wir nach dem Training auch noch einen Kaffee trinken. Oft reden wir dann über das Stillen, Wickeln und Schlafen. Manchmal aber auch nicht. Denn da sitzen ja nicht nur Mütter, sondern auch hochqualifizierte Frauen. Letztens saß ich zwischen einer Onkologin aus dem Krankenhaus St. Georg und Jennifer Wuchter, einer Doktorin der Biologie, die gerade aus Tübingen nach Hamburg gezogen ist und vorher über fünf Jahre in der Zentrale der DKMS (Deutsche Knochemarkspenderdatei) gearbeitet hat. Jenny hat auch selber bereits für einen Blutkrebspatienten Stammzellen gespendet. 


Glaubt mir, ich habe noch nie soviel über Leukämie und Stammzellenspenden gelernt, wie bei diesem Kaffee.

Weil ich das ganze Thema mega interessant finde und euch das nicht vorenthalten wollte, habe ich Jenny im Interview nochmal von vorne bis hinten über die DKMS und die Stammzellenspende ausgefragt.


Jenny, wofür genau warst du bei der DKMS zuständig?

In meiner Abteilung haben wir alle eingehenden Typisierungen auf Richtigkeit überprüft.
Gleichzeitig war ich aber auch im Projektmanagement für die Auslandsstandorte tätig. Da ging es darum, Spender erneut zu typisieren. Spender, die vor langer Zeit aufgenommen wurden, wurden nach damaligem Stand typisiert, was nicht mehr den heutigen Möglichkeiten entspricht. Mittlerweile kann man deutlich mehr Merkmale typisieren. Deswegen kann es immer sein, dass man als Spender noch einmal angeschrieben wird, damit präzise nachtypisiert werden kann.

Ich war überrascht, wie einfach es war, die Registrierung durchzuführen mit dem Wangenabstrich. Früher musste noch eine Blutprobe abgegeben werden, oder?

Ja, es war ganz lange nur mit Blutprobe möglich sich zu registrieren. Dann wurde darauf umgestellt, dass bei Vor-Ort-Aktionen Blut abgenommen wurde und die Bestell-Kits mit den Wattestäbchen bestückt wurden. Mittlerweile ist es so, dass sogar der CMV-Status (Cytomegalie Virus) aus dem Wattestäbchen bestimmt werden kann. Das wurde ganz lange für undurchführbar gehalten. Glücklicherweise konnte meine Abteilung hier ganz eng mit unserem Labor zusammenarbeiten und so dazu beitragen, dass der CMV-Status aus dem Wattestäbchen bestimmt werden kann. Das war ein toller Durchbruch! Seit es möglich ist, auch den CMV so zu bestimmen, werden quasi alle Registrierungen mit dem Wattestäbchen vorgenommen.

https://youtu.be/hLumL1rhTdg

Wieso ist das bei einer Knochenmarkspende relevant, ob jemand das Zytomegalie-Virus trägt?

Eine CMV-Infektion kann nach einer Transplantation schwere bis tödliche Verläufe nehmen, obwohl sie ja bei gesunden Menschen häufig komplett unbemerkt bleibt. Allerdings ist es momentan noch so, dass man für einen CMV-negativen Patienten auch einen CMV-negativen Spender will und anders rum. Das hat etwas damit zu tun, das potentiell durch CMV-positive Spender auch Virus mit übertragen werden könnte, allerdings auch Antikörper um eine Infektion in Zaum zu halten. Da wird aber noch rege diskutiert unter den Ärzten und das Vorgehen ist noch bestimmt, durch die Vorerfahrungen die ein Arzt gemacht hat. Erste Publikationen zu dem Thema kommen aber. 

Wieviele Menschen sind in Deutschland bei der DKMS registriert?

In Deutschland sind ca. 6 Millionen Menschen bei der DKMS registriert und noch ungefähr 2 Millionen Menschen bei anderen Spenderdateien. Es gibt insgesamt 26 verschiedene Spenderdateien, wovon die DKMS die größte ist. Also ungefähr 10 Prozent der Bevölkerung, wobei man aber auch nur zwischen 18 und 61 Jahren spenden kann. Frühestens mit 17 Jahren kann man sich registrieren und mit 61 Jahren fällt man aus medizinischen Gründen wieder raus.

Sollte man sich in allen diesen 26 Spenderdateien registrieren lassen oder gibt es da einen Datenabgleich?

Bitte nie bei mehreren Spenderdateien registrieren! Wenn man sich nämlich zum Beispiel bei drei verschiedenen Spenderdateien registriert, führt das dazu, dass bei der Suche im zentralen Knochenmarkspenderregister drei passende Spender angezeigt werden. Dort liegen die Daten nämlich nur anonymisiert vor. Wenn die Spender dann über die jeweiligen Spenderdateien kontaktiert werden, stellt sich leider heraus, dass es sich um ein und den selben Spender handelt. Das ist für den Patienten psychologisch ganz schlecht. Manche Ärzte sagen den Patienten sehr offen, wie es mit der Spendersuche läuft. Wenn man dann erst denkt, dass es mehrere Spender gibt und sich dann herausstellt, dass es doch nur einer ist, ist das natürlich nicht optimal.

Obwohl bereits so viele Menschen registriert sind, sucht die DKMS aber trotzdem ständig weiter Spender. In meiner persönlichen Bubble habe ich immer den Eindruck, dass längst alle Menschen bei der DKMS registriert sind. Aber der DKMS fehlen immer noch ganz viele Leute, die sich aus unterschiedlichen Gründen noch nicht als Spender registriert haben.

Ja, definitiv! Man muss bei der Erklärung, warum immer mehr Spender gebraucht werden, etwas vorsichtig sein, wie man sich ausdrückt. Aber die Wahrscheinlichkeit, einen Spender zu finden, hängt auch immer von der eigenen Abstammung ab. Ein abstammungsmäßig deutscher Mensch findet in der deutschen Bevölkerung auch relativ leicht einen Spender. Es gibt aber auch hier immer Ausnahmen von Personen mit seltenen Merkmalen, da gehöre ich zum Beispiel auch zu. Dann findet man auch nicht so leicht einen Spender. Kritischer wird es je mehr gemischt-ethnische Elternpaare es im Stammbaum eines Menschen gibt. Wenn sich also die HLA-Merkmale ( "Humane Leukozyten-Antigene" - die Merkmale die bei Spender und Patient übereinstimmen müssen) mischen z.B. zwischen einem Europäer und einem Amerikaner, dann wird es immer unwahrscheinlicher, dass man einen passenden Spender findet, weil es nicht so viele Spender mit dem gleichen gemischt-ethnischen Background gibt.

Jeder Mensch hat sechs HLA-Merkmale und die kommen auf beiden Chromosomen im Erbgut vor. So hat jeder Mensch also je zwei Genvarianten der einzelnen HLA-Merkmale. Ein Chromosom wird dabei von der Mutter und eins vom Vater vererbt. Optimaler Weise muss eine Übereinstimmung von fünf HLA-Merkmalen (= zehn Genen) hergestellt werden können. Die HLA-Merkmale werden ganz krass in einer Bevölkerungsgruppe vererbt. In Deutschland gibt es zum Beispiel ganz typische Merkmale, in Griechenland, als europäischem Land, sind die Merkmale noch sehr ähnlich, es gibt aber schon einige Besonderheiten. Geht man nach Indien sind die HLA-Merkmal ganz anders verteilt. Mischt sich das dann, hat man einen indischen und einen deutschen Strang und braucht diese Mischung dann auch als Spender.


Zwischen 17 und 61 Jahren kann aber jeder Spender sein oder gibt es Ausschlussgründe?

Ein hartnäckiger Irrglaube ist es, dass sich homosexuelle Männer sich nicht typisieren lassen dürfen. Das war früher tatsächlich so und ist auch fälschlich immer wieder mal in der Presse. Dieses Verbot besteht heute jedoch nicht mehr.

Es gibt aber andere Ausschlussgründe. Typischer Weise sind das schwere Erkrankungen, also wenn man bereits eine Krebserkrankung, einen Herzinfarkt oder einen Schlaganfall hatte, weil das bei einer Stammzellenentnahme zu größeren Problemen führen könnte.
Bei Schilddrüsenerkrankungen kann man sich registrieren, ist aber eventuell dann bei einer Spende auf eine der beiden möglichen Entnahmenarten eingeschränkt. Grundsätzlich kann man auch über die periphere Methode Knochenmark spenden, da wäre man dann eingeschränkt auf die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkammknochen.

Wie spendet man Stammzellen bei der peripheren Methode?

Es gibt zwei Methoden zu spenden. Einmal die Knochenmarkentnahme, wo der Beckenkammknochen unter Vollnarkose punktiert wird und ein Knochemark-Blut-Gemisch entnommen wird.
Bei der peripheren Methode bekommst du vorher über fünf Tage ein Medikament, das sogenannte gCSF. Das ist ein hormonähnlicher Stoff, der dafür sorgt, dass sich deine Stammzellen vermehren. Die Stammzellen werden dann aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt und die werden dann mit einer Art Dialyse entnommen. Du wirst sechs Stunden an eine Dialyse angeschlossen, dein Blut fließt in eine Maschine, durch Zentrifugation werden dann die Stammzellen abgefiltert und den Rest des Blutes bekommst du wieder. Mittlerweile werden 80% der Präparate über diese periphere Methode gewonnen und nur zu 20% über die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkammknochen. Das hängt aber davon ab, welche Art "Stammzellenprodukt" der Patient braucht. Das entscheidet der Arzt des Patienten.

Eine Knochenmarkspende darf man übrigens auch mit einem schweren Bandscheibenvorfall nicht mehr machen. Dann darf man nur noch über die periphere Methode spenden. Bei der Neuaufnahme wird erfragt, ob schwere Erkrankungen vorliegen. In der Vorbereitung auf die Spende muss man dann einen ausführlichen Fragebogen ausfüllen und in einem letzten Schritt wird man dann noch vom Entnahmearzt untersucht. Der Entnahmearzt entscheidet dann, ob beide Entnahmearten möglich sind. Wenn nur noch eine Entnahmeart möglich ist, wird das dem Arzt des Leukämiepatienten mitgeteilt. Der entscheidet dann, ob ein alternativer Spender gesucht wird oder ob der ursprünglich angefragte Spender spenden soll, obwohl nicht die gewünschte Spendenmethode durchgeführt werden kann.

Das heißt aber, es gibt noch jede Menge Menschen, die noch nicht registriert sind und nicht zu alt, zu jung oder zu krank sind. Es kostet aber nichts, sich typisieren zu lassen?

Ganz genau. Es ist natürlich sehr hilfreich, wenn man etwas spendet, denn - na klar - entstehen bei der Typisierung Kosten, das sind ungefähr 35 Euro pro Typisierung. Aber prinzipiell muss man diese Kosten nicht übernehmen, wenn man sich als Spender registrieren lässt.

Nach dieser ersten Flut von Informationen, erzählt Jenny im zweiten Teil des Interviews wie es sich anfühlt, selber Stammzellen für einen Krebspatienten zu spenden. 

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