Im ersten Teil der Interviews hat Jenny schon wahnsinnig viel zu ihrem Job bei der DKMS erzählt. Sie hat aber auch selber schon Stammzellen für einen Blutkrebspatienten gespendet. Als ich mich bei der DKMS registriert habe, habe ich mir tatsächlich wenig Gedanken darüber gemacht, wie man überhaupt Stammzellen spendet - haben andere schließlich auch schon geschafft. Deswegen hatte ich aber jede Menge Fragen an Jenny zum eigentlichen Prozedere.
Was passiert genau bei der Stammzellenspende?
Erzähl uns doch mal wie genau das abläuft, nachdem ich meinen Abstrich an der Mundschleimhaut gemacht habe und mein Wattestäbchen an die DKMS geschickt habe. Jetzt habe ich vielleicht jahrelang nichts gehört und was passiert dann?
Es gibt irgendwo einen Patienten mit der Diagnose Blutkrebs und der braucht einen Spender. Der Arzt wendet sich dann erst an das zentrale Knochemarkspenderregister (ZKRD) und startet eine Suche nach einem Spender mit den Humanen Leukozytantigen-Merkmalen (HLA-Merkmale) des Patienten. Wenn die Suche erfolgreich ist, kann das ZKRD dem Arzt z.B. sagen, dass es 5 Spender bei der DKMS und zwei Spender bei der Stefan-Morsch-Stiftung gibt. Der Arzt bekommt dann zunächst nur den Übereinstimmungsgrad der HLA-Merkmale und weitere Informationen, wie die Blutgruppe (die muss nicht übereinstimmen, es ist aber besser) mitgeteilt. Anhand dieser Merkmale wählt der Arzt den Spender aus, der am besten passt. Dann kontaktiert das ZKRD die DKMS, weil nur die DKMS die persönlichen Daten des Spenders hat.
Jetzt wirst du von der DKMS kontaktiert.
Du bekommst die Information, dass es eine Übereinstimung gibt und wirst gebeten eine Blutprobe abzugeben und den medizinischen Fragebogen auszufüllen. Dann wird von den Ärzten der DKMS geprüft, ob der Spender prinzipiell gemäß Fragebogen zu einer Spende zugelassen werden kann. Dazu wird die Blutprobe unabhängig komplett durchtypisiert, für alle Merkmale, die schon bei der Aufnahme typisiert wurden. Hier sollen Fehler ausgeschlossen werden und es werden Infektionsmarker gemacht, so dass eine Infektion mit HIV, Syphilis, Hepatitis B und C etc. ausgeschlossen wird.
Wenn das alles in Ordnung ist, bekommt der Arzt eine Mitteilung, dass die Merkmale bestätigt wurden und der Spender prinzipiell spenden kann.
Dann muss sich der Arzt entscheiden, welchen Spender er haben möchte und es geht in die wirkliche Spendenvorbereitung. Die DKMS kontaktiert dich dann wieder, dass ganz konkret du als Spender ausgewählt worden bist. Die weitere Spendenorganisation läuft auch komplett über die DKMS. Es wird ausgemacht, in welcher Klinik die Spende erfolgt. Dabei kommt es darauf an, ob Knochenmark angefragt wurde oder über die periphere Methode gespendet werden kann, weil nicht in jeder Klinik beides möglich ist. Es wird aber immer versucht, so wohnortnah wie möglich eine eine Klinik zu finden. Es gibt aber zwei große Zentren in Köln und in Dresden, die sich auf Stammzellenentnahme spezialisiert haben. Für den Spender wird alles organisiert, von der Anreise über das Hotel bis zum Kliniktermin.
In der Klinik gibt es dann eine Voruntersuchung, bei der der entnehmende Arzt dich noch einmal auf Herz und Nieren prüft.
Es kommen auf den Spender also keinerlei Kosten zu und alles wird von der DKMS für ihn organisiert.
Wie fühlt es sich an?
Wie war das bei deiner eigenen Spende? Hast du Knochenmark gespendet?
Nein, ich habe über die periphere Methode gespendet. Zur Entnahme war ich in Tübingen und dort habe ich dann bei der Voruntersuchung den Ablauf nochmal genau erklärt bekommen. Ich habe bereits dieses Medikament erwähnt, das man bei der peripheren Methode bekommt. Das sind Spritzen, die man sich gibt, wie so kleine Thrombose-Spritzen.
Die gibt man sich dann, genau wie beim Beinbruch, einfach selber in die Fettfalte am Bauch?
Ja genau, in die Individualschicht *grinst*.
Dieses Medikament kann natürlich auch Nebenwirkungen haben, bzw. die eigentliche Wirkung ist das, was einem die Probleme macht. Du nimmst das Medikament ja, damit sich deine Stammzellen vermehren. Die Stammzellen sitzen im Knochenmark und wenn sie sich vermehren, ist irgendwann einfach weniger Platz im Knochenmark. Die Folge davon ist, dass du Knochenschmerzen bekommst.
Ist das so ähnlich, wie die Wachstumsschmerzen, die man früher als Kind hatte?
Na ja, vielleicht so ein Zwischending aus Wachstumsschmerzen und Gliederschmerzen. Du merkst aber schon, dass es der Knochen ist. Vor allen Dingen im Kopf, weil der Schädelknochen extrem viele Stammzellen hat und aber auch das Brustbein und die Rippen. Das ist dann wie ein Druck, der dort entsteht.
Man kann sich dann krankschreiben lassen, viele arbeiten aber auch weiter - ich auch. Es ist aber auch möglich, ganz normale Schmerzmittel zu nehmen, wenn es einem zu viel wird. Es ist aber auch absolut auszuhalten, das ist wirklich nicht so tragisch.
Aushalten können Mütter ja. Also nicht schlimmer als eine Schwangerschaft?
Nein, um Gottes Willen! (Wir müssen beide lachen.)
Am fünften Tag der Medikamentengabe bin ich dann in die Klinik gegangen und habe die Zugänge gelegt bekommen. Auf der einen Seite fließt das Blut raus in die Maschine und auf der anderen Seite fließt es zurück zu einem. Das ganze dauert so ungefähr sechs Stunden, je nachdem wie viele Stammzellen gebraucht werden. Ich als kleine, leichte Person habe z. B. für einen 100-Kilo-Mann gespendet und man berechnet die Zellzahl die er braucht pro Kilogramm Körpergewicht. Es gab da also ein Gap und dann passiert es, dass man noch einen zweiten Tag zur Entnahme muss, damit die angeforderte Zellzahl auch wirklich gesammelt werden kann.
Bekommt man das bei der Spende gesagt, für wen man spendet?
Ja, am Tag der Spende wird einem gesagt, ob man für eine Frau, einen Mann oder ein Kind spendet, wenn man es wissen möchte. Vorher nicht. Ich durfte dann z. B. wissen, dass ich für einen Mann aus Frankreich spende.
Hat man nach der Spende noch Nachwirkungen?
Das kommt auf die Entnahmemethode an. Bei der peripheren Methode hat man eher vorher die Beeinträchtigungen und die sind sofort nach der Entnahme weg, weil wieder Platz im Knochenmark ist. Das ist natürlich sehr geil. Ich bin aus dem Bett gestiegen und hab gedacht: "Super!". Dann darf man auch sofort nach Hause gehen.
Bei der Knochmarkentnahme werden parallel von zwei Ärzten die Beckenkammknochen punktiert. Eine Kollegin von mir hat schon Knochenmark gespendet und die hat das Gefühl nach der Entnahme als eine Art Prellungsschmerz beschrieben. Es kann sich also auch wie ein Pferdekuss auswirken.
Okay, das kennen alle Mannschaftssportler ja auch zur Genüge.
Bei der Knochenmarkentnahme bleibst du in der Regel dann noch eine Nacht im Krankenhaus, weil bei der Entnahme oberhalb des Beckenkammknochens ein kleiner Schnitt gemacht wird, der natürlich genäht wird.
Wie geht es nach der Spende weiter?
Hat man als Spender nach der Spende dann noch irgendetwas zu tun?
Die DKMS versucht immer Informationen vom Patienten zu bekommen. Die erste Info bekommt man als Spender normalerweise nach einem halben Jahr, wenn der Spender es wirklich wünscht - das wird immer erst abgefragt. Lebt der Patient, ist er entlassen worden, wie geht es ihm ganz grob?
Nach zwei Jahren hat man - je nach Herkunft des Patienten - die Möglichkeit, den Patienten kennen zu lernen, wenn beide das wünschen. Das ist aber von Land zu Land unterschiedlich. Z.B. erlaubt Frankreich nur einen einmaligen Briefkontakt, Holland erlaubt gar keinen Kontakt und die USA erlauben, wie Deutschland, ein Treffen nach zwei Jahren.
Ansonsten freut sich die DKMS natürlich, wenn der Spender die Nachsorge mitmacht. Da wird nach einem Monat sowie nach sechs Monaten gebeten, eine Blutprobe und einen Gesundheitsfragebogen abzugeben, um zu überprüfen, ob gerade die Zellzahlen wieder normal sind. Danach wird nur noch jährlich um die Abgabe eines Gesundheitsfragebogens gebeten, einfach zur Überprüfung etwaiger Spätfolgen.
Sind denn bisher Spätfolgen bekannt?
Diese Nachsorge wird schon lange betrieben. Bei der DKMS gibt es ein Programm, bei dem auch Spender, die letztendlich nicht gespendet haben, ebenfalls gebeten werden, diese Fragebögen auszufüllen. Dann werden Pärchen gebildet aus einem Spender, der gespendet hat und einem, der nicht gespendet hat, um zu vergleichen, ob der eine oder der andere eine höhere Inzidenz bestimmter Erkrankungen hat. Bisher gibt es da überhaupt keine Auffälligkeiten. Es gibt also keinerlei Nachteile, die man durch eine Spende hat.
Hast du bei deiner Spende denn etwas gehört, wie es dem Patienten mit deiner Spende ergangen ist?
Ich habe nach einem halben Jahr und nach einem Jahr die Nachricht erhalten, dass er lebt und er ist auch relativ schnell entlassen worden. Weitere Informationen werden in Frankreich dann leider nicht erteilt, so dass ich darüber hinaus nichts weiß.
Das ist dann also auch kein persönlicher Brief von dem Patienten, sondern die Nachricht erhälst du auch über die DKMS?
Ja, das läuft alles über die DKMS. Die DKMS fragt das regelmäßig an und manche Kliniken beantworten diese Anfragen und andere eher nicht. Das ist ein bisschen Glückssache.
Bei meiner Spende war es mir aber wichtig zu wissen, dass der Patient erst einmal initial überlebt hat. Ich denke mir immer, dass wenn er wirklich einen Rückfall erlitten hätte, wäre ich auch erneut angefragt worden. Die Möglichkeit gibt es natürlich, dass der gleiche Spender nochmal angefragt wird. Je nach Art des Rückfalls kann es aber auch sein, dass der Arzt dann einen anderen Spender bevorzugt.
Welche Gründe hat es, dass die Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient so streng geregelt ist?
Durch die zwei Jahre Wartezeit in Deutschland soll vermieden werden, dass Druck auf den Spender ausgeübt werden kann, erneut zu spenden, wenn es zu einem Rückfall kommt. Nach zwei Jahren ist es relativ unwahrscheinlich, dass es zu einem Rückfall kommt - zumindest zu einem, bei dem der gleiche Spender noch einmal gefragt werden würde.
Blutkrebs kann jeden treffen
Nach den DKMS-Zahlen erkrankt alle 15 Minuten ein Mensch in Deutschland an Blutkrebs. Gibt es Umstände die das Risiko an Blutkrebs zu erkranken erhöhen? In Verruf ist da ja zum Beispiel die unmittelbare Nachbarschaft zu Atomkraftwerken.
Ja, das ist ungünstig. Äußere Umstände können da immer einen Einfluss haben. Man kann jetzt aber nicht sagen, wenn du rauchst, dann bekommst du in jedem Fall Blut- oder Lungenkrebs. Da gehört auch immer Glück oder Pech dazu. Bei manchen Blutkrebserkrankungen spielt Vererbung eine Rolle, aber auch nicht bei allen. Dementsprechend ist es weitgehend unvorhersehbar, wer an Blutkrebs erkrankt.
Wenn ich mir die Spendenaufrufe der DKMS ansehe, scheint das Alter der Blutkrebspatienten sehr unterschiedlich zu sein. Leider sind da auch sehr oft Kinder bei.
Das liegt mit daran, dass eine Blutkrebsart eher bei Kindern vorkommt und eine andere eher im Alter. Die Blutkrebsarten unterscheiden sich auch in der Aggressivität, bei einigen Arten kann man auch lange warten auf eine Spende.
Was viele nicht wissen: Eine Stammzellenspende braucht man auch nicht unbedingt nur bei Blutkrebs, sondern kann auch bei Sichelzellenanämie in Betracht gezogen werden, was in afrikanischen Ländern recht verbreitet ist. Es sind also nicht immer nur bösartige Erkrankungen, die behandelt werden.
Bevor beim ZKRD angefragt wird, wird aber zuerst immer in der Familie des Patienten ein Spender gesucht, oder?
Ja, wenn der Arzt initial anfängt für den Patienten zu suchen, wird immer erst die Familie durchsucht. Geschwisterkinder haben eine 50 prozentige Wahrscheinlichkeit zum Patienten zu passen. Eltern passen immer nur zur Hälfte, weil man immer nur einen Teil weitergibt. Das gleiche gilt natürlich für Kinder. Bei weiter entfernten Verwandten wird es immer schwieriger. Bei Cousinen besteht z.B. nur noch eine ganz geringe Wahrscheinlichkeit, dass sie zu 100 Prozent zum Patienten passen. Wobei es aber auch die Möglichkeit gibt halb-passend zu spenden, weswegen viele Mütter oder Väter auch für ihre Kinder spenden. Diese Möglichkeit besteht auch bei Fremdspendern, aber natürlich wird immer zuerst nach einer vollständigen Übereinstimmung gesucht.
Die DKMS versucht über diverse Kanäle Menschen zu motivieren sich zu registrieren. Es gibt z.B. auch Registrierungsevents bei Sportvereinen oder Unternehmen. Gibt es etwas, was besonders gut läuft und was man unbedingt anregen sollte, wenn man an geeigneter Stelle in einem Verein oder Unternehmen sitzt? Mein Mann hat sich z.B. beim Football Agency Cup der deutschen Werbeagenturen registriert.
Es gibt da Firmen, die sehr aktiv mit der DKMS zusammen arbeiten. Zum Beispiel die deutsche Telekom macht fast jedes Jahr eine Registrierungsaktion. Bei Unternehmen ist es oft der Betriebsrat, der sich darum kümmert oder oft sind es auch die Chefs, die sich bei der DKMS melden. Bei Unternehmenstypisierungen ist es aber so, dass die DKMS darum bittet, und das macht es etwas schwierig, dass das Unternehmen die Typisierungskosten trägt.
Auch bei Laufveranstaltungen ist die DKMS ganz oft vor Ort, vom Neumarkter Stadtlauf bis zu den ganzen Businessruns.
Auf www.dkms.de gibt es online auch eine Karte, auf der alle kommenden Typisierungsaktionen eingezeichnet sind. Geldspenden kann man einfach zentral an die DKMS richten und kann das dann natürlich auch von der Steuer absetzen.
Jenny, vielen herzlichen Dank, dass Du Dir die Zeit genommen hast, so ausführlich die Fragen einer gänzlich Uninformierten zu beantworten!
Ich habe so viel gelernt!
Registrierung für Naschkatzen
Eine schöne Möglichkeit jemanden liebevoll zur Registrierung als Stammzellenspender zu animieren ist übrigens der LifeLolli. Der LifeLolli wurde von der Knochenmarkspenderzentrale des Universitätsklinikums Düsseldorf entwickelt. Im Inneren des Lollis befindet sich ein Wattestäbchen mit dem man den Wangenabstrich machen kann und es dann zurückschickt.
Auch hier gilt: Wenn ihr bereits bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei registriert seid, registriert euch bitte nicht doppelt!
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